Une enquête de pratiques menée par l’AFDIAG (Association Française Des Intolérants au Gluten) et Nutex, auprès de plus de 400 médecins révèle des lacunes importantes dans le dépistage : près de 30 % des médecins oublient qu’une biopsie intestinale est nécessaire pour confirmer la maladie chez l’adulte, après un test sanguin initial, et 42,7 % pensent à tort qu’il faut mettre les patients au régime sans gluten, en cas de suspicion de maladie cœliaque, avant même d’avoir un diagnostic définitif.
Les symptômes de la maladie cœliaque ne se limitent pas aux troubles digestifs, ce qui complique le diagnostic. Les patients peuvent souffrir de douleurs articulaires, d’ostéoporose, de fatigue, de carences nutritionnelles ou d’aphtes buccaux récurrents. Le diagnostic tardif entraîne une errance médicale prolongée, avec 60 % des patients diagnostiqués plus de 6 mois après les premiers symptômes et seuls 25 % des patients ont réellement su de quoi ils souffraient au bout d’un an.
En 2024, la Haute Autorité de Santé (HAS) prévoit de mettre à jour ses recommandations sur le diagnostic et la prise en charge de la maladie cœliaque chez l’enfant et l’adulte. Ses travaux devraient débuter cette année et aboutir à de nouvelles recommandations pour les professionnels de santé en 2025.
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